還記得前段時間很盛行玩"冰桶挑戰"...最先是由紐西蘭一個癌症協會發起
被指定者可選擇接受"挑戰"或"捐款"於24小時內擇一完成或都完成...之後至多指定3個人繼續下去
此活動的發起讓更多人認識ALS也獲得更多募款...不過也有人是覺得好玩或想紅而挑戰~
翔翔不喜歡講的太深奧...以下想簡單說明ALS...
肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis 簡稱ALS) 俗稱漸凍人症
從患病開始後患者會漸漸無法運動...如同被冰凍~故名漸凍人
原因是控制骨骼肌的運動神經元退化導致...大多患者從四肢開始最後到全身
神經無法傳訊肌肉就無法動作...之後逐漸衰弱而萎縮
多數患者發病後3~5年就會死於呼吸衰竭
注意關鍵字是"凍"! 有別於老年癡呆或植物人...患者只有運動神經退化
想像一下就知道有多恐怖...從發病開始後每天逐漸失去身體某部位的控制能力
從手腳漸漸軟弱無力...無法走路 說話...最後無法呼吸
大部分ALS晚期的患者仍保有正常的聽覺 嗅覺 視覺 味覺 觸覺...而且還能思考
卻只能一天天躺著等待呼吸衰竭而死亡...其精神上承受的壓力遠比肉體上是更大的
目前的原因比較可能是基因上的問題...遺傳或突變造成
但由於發病率低且患者不多而導致長期被忽略...商業上藥廠也因利益考量而不願研究
其實冰水倒在身上並不能體會什麼...只會感覺很冷而已...
遊戲只是一種手段...目的是為了獲得更多人的關注或捐獻
希望大家覺得好玩的同時也更多了解ALS...
並想想如果你突然發現自己也得到此疾病時的心境會如何呢?
多一點學習與了解...就多一點同理心與包容
既然我們沒有能力捐款...那就用"心"去感受他們所感受的吧~
http://zh.wikipedia.org/zh-tw/%E5%86%B0%E6%A1%B6%E6%8C%91%E6%88%B0
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